Pomůcka pro příbuzné lidí s roztroušenou sklerózou před dokončením
„QUALIFIED CARE se poutavou a odborníky zpracovanou formou věnuje velice důležitému tématu: profesionalizaci rodinné péče o nemocné s roztroušenou sklerózou mozkomíšní. RODINA, ať už úzká či široká, a PŘÁTELÉ, to jsou ti, s kterými trávíme mnoho času, ti, kterým na nás velice záleží, ti, kterým se v těžkých chvílích svěřujeme, kteří nám pomáhají. Proto je velice důležité, aby se měli o co opřít a jejich pomoc byla co nejefektivnější. Možnosti řešení základních problémů souvisejících s tímto onemocněním přináší jak CD, tak i DVD QUALIFIED CARE. Z mého odborného pohledu fyzioterapeuta mne nejvíce zaujalo téma mobilizace a transfery. Do budoucna by jistě stálo za rozpracování i téma neurorehabilitace, které má v léčbě roztroušené sklerózy velký význam,“ oceňuje ředitelka obecně prospěšné společnosti CEROS PhDr. Kamila Řasová novou pomůcku, kterou získali rodinní příslušníci lidí trpících roztroušenou sklerózou.
Jde o multimediální výukový nástroj na DVD a CD, jenž vznikl jako výsledek projektu Profesionalizace rodinné péče o lidi s roztroušenou sklerózou (Qualified Care), financovaného Evropskou komisí v rámci programu Leonardo da Vinci. Koordinátorem projektu Qualified Care byla španělská organizace INVESLAN, partnery španělské organizace ABDEM (Baleárská asociace pro roztroušenou sklerózu), FELEM (Španělská organizace pro boj s roztroušenou sklerózou) a Fundación Esclerósis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa, řecké Greek Multiple Sclerosis Society a HRDC (Hellenic Regional Development Centre), italská Pragma Engineering S.R.L. a za Českou republiku BMI sdružení, které spolupracovalo s řadou předních českých odborníků a Unií Roska.
Cílem projektu bylo navrhnout a vytvořit výukový nástroj, určený pro rodinné příslušníky lidí s roztroušenou sklerózou, který jim poskytne odborné informace o roztroušené skleróze a správné rodinné péči o pacienty. Výukový nástroj, který vzniknul, se skládá z DVD a CD.
DVD obsahuje 16minutovou videonahrávku, na níž hovoří o různých aspektech roztroušené sklerózy a života s ní jak pacienti, tak jejich rodinní příslušníci a také odborníci různých profesí, zabývající se péčí o nemocné s roztroušenou sklerózou. Druhou část tvoří CD-ROM, na němž jsou podrobně popsána a instruktivními obrázky doplněna témata, která pečujícím o osoby s roztroušenou sklerózou poskytnou komplexní pohled na tuto nevyzpytatelnou nemoc, jíž trpí v České republice asi 13 000 osob.
O co vše jde, napovídají názvy jednotlivých kapitol: Obecné aspekty roztroušené sklerózy (RS), Vliv RS na jednotlivce, Vliv RS na rodinu, Pokyny k péči – Mobilizace a transfery, Kognitivní a emocionální dysfunkce, O zvládání nemoci, Inkontinence, Technická pomoc a adaptace na běžný život, Porucha polykání, řeči a komunikace, Sexuální vztahy.
Tuto část, která je ve všech jazykových verzích na CD stejná (ve španělštině, angličtině, italštině, řečtině a češtině), doplňují informace charakteristické pro tu kterou zemi. Díky BMI sdružení jsou v české verzi nejrozsáhlejší. Odkazy na webové stránky zahrnují kompletní adresář všech organizací Unie Roska, MS center a dalších léčebných zařízení, poradenských a pečujících organizací a různých informačních internetových zdrojů. Další kapitoly popisují dávky sociální péče, které se týkají pacientů s roztroušenou sklerózou, důchodové zabezpečení, pomůcky a daňové a poplatkové úlevy související se zdravotním postižením.
"Když mi řekli, že mám roztroušenou sklerózu, dostala jsem zároveň i spoustu informací pro život s ereskou. Ale moje mamka nevěděla nic a já jsem jí nemohla poradit jednoduchý způsob, jak se to potřebné dozvědět. Jsem ráda, že teď už lidi kolem ereskářů tu možnost mají; nám se věnuje kdekdo, ale naši příbuzní a přátelé konečně nemusí hledat zrníčka informací všude možně - mají je přehledně, vyčerpávajícím způsobem a lidsky sepsané na jedné hromádce," hodnotí výsledek projektu Hanka Sibřinová, autorka hojně navštěvovaného webu Roztroušená skleróza.
Distribuci DVD/CD Qualified care si vzala na starost kromě BMI sdružení především Unie Roska. Podrobnosti o tom, jak produkt získat, najdou zájemci brzy na jejich webových stránkách www.brezen.cz , resp. www.roska-czmss.cz. Třebaže v prvém plánu je určen pro příbuzné lidí s roztroušenou sklerózou, objevné informace zde objeví určitě i samotní pacienti, ale též profesionálové, kteří o ně pečují v léčebných zařízeních.
