Co prozradili příbuzní pacientů s roztroušenou sklerózou

V průzkumu, který partneři provedli v první fázi projektu, se ukázalo, že jen 41 % příbuzných má nějaké specifické znalosti o roztroušené skleróze, péče o jejich blízké jim působí v 38 % případů potíže, 57 % příbuzných by uvítalo znalosti zejména v oblasti psychologie, fyzioterapie, mediciny a ošetřovatelství. Ty by jim měl poskytnout multimediální nástroj, který vznikne do podzimu příštího roku a bude mít podobu pravděpodobně DVD. Doplní jej i tištěná příloha a webové stránky.

Mezi respondenty převažovaly ženy (59 %), polovinu dotazovaných tvořili partneři nemocných, 18,4 % syn nebo dcera, 11,5 % otec nebo matka,  10 procent bratr nebo sestra.  Příbuzní pacientů byli nejčastěji ve věku 46 – 55 let (28,6 %) a 36 – 45 let (28,3 %), dále 56 – 65 let (16,9 %), 26 – 35 let (13,8 %), 18 – 25 let (3,4 %) a více než 65 let (9 %).

Z hlediska míry soběstačnosti byli pacienti rozděleni přibližně na třetiny – s 39 % byli nejpočetnější skupinou středně soběstační, 34 % pacientů mělo nízkou úroveň soběstačnosti a 27 % vysokou. V zaměstnání je 55 % pacientů, před onemocněním, resp. stanovením diagnózy pracovalo 73 %. Jejich příbuzní kvůli péči o ně opustili zaměstnání v 16 % případů. Převažovaly při tom dva důvody – buď nemohli zajistit profesionální péči (46,8 %), anebo dávají přednost osobní péči (44,7 %).

Při péči o pacienty s roztroušenou sklerózou se příbuzným dostává několik druhů podpory – nejčastěji je to ekonomická pomoc (51,5 %), dále pomoc profesionálů (24,3 %), psychologické poradenství (10,1 %), nějaká forma výcviku zaměřeného na specifiku roztroušené sklerózy (6,5 %).

Nejčastějším poskytovatelem pomoci jsou orgány veřejné správy (46,7 %) a asociace pacientů s roztroušenou sklerózou (29,6 %). Od soukromých subjektů přichází pomoc od soukromých zařízení (10,7 %) a od ostatních (členů rodiny, dobrovolníků, přátel, zaměstnanců) v 13 % případů.

Specifické znalosti o roztroušené skleróze má jen menšina (41 %). Tito příbuzní je získali buď z literatury (39,2 %), nebo z vlastní zkušenosti (18,9 %), popřípadě od lékařů (14,9 %), z kurzů a konferencí (10,8 %), z univerzity (6,8 %), od pacientských asociací (5,4 %) nebo z internetu (2,7 %).

Nejvhodnějším způsobem, jak získat znalosti, je pro 49,2 % dotazovaných prezenční forma výuky, 20,7 % dává přednost výcviku pomocí multimedií, 19,8 % školení kombinujícímu obě formy a 5,8 % výuce na dálku, pro 4,5 % jsou nejvhodnější jiné formy – knihy, konference, samostudium. 

Informace o průběhu projektu lze získat v pěti jazycích na webových stránkách www.qualifiedcare.net